קישורים מומלצים
מחלקות המטולוגיות במרכזים הרפואיים
ארגונים בינלאומיים:
IMF – International Myeloma Foundation ארגון אמריקאי למיאלומה – ארגון חולי מיאלומה בארצות הברית
www.myeloma.org
MMRF – Multiple Myeloma Research Foundation ארגון אמריקאי למחקר במיאלומה
www.multiplemyeloma.org
MPE – myeloma Patiat Eurpnet ארגון מיאלומה אירופאי- ארגון הגג של חולי מיאלומה באירופה
www.myelomapatientseurope.org
ASH – American Society of Hematology – הארגון המקצועי הגדול ביותר בעולם למחלות המטולוגיות
www.hematology.org
ארגוני סיוע ומידע
עמותת פ.ל.א. – פאה לכל אישה – מספקת פאות לחולות סרטן הזקוקות לכך.
רותי לבנון, עמיתה באמ”ן מרכזת את סניף הצפון של עמותת פ.ל.א. טלפון: 052-3241796, 04-9837065
amutapele.com/pele/hebrew/pele.asp
האגודה למלחמה בסרטן
www.cancer.org.il
קבוצות ומרכזי תמיכה של האגודה למלחמה בסרטן http://www.cancer.org.il/template/default.aspx?PageId=6405
מאגר המחקרים הקליניים בישראל – אתר שמספק מידע בעברית על מחקרים קליניים שמתקיימים בישראל, כולל במיאלומה נפוצה
www.clinicaltrials.org.il
מרכז מתחילים מחדש – מרכז מיוחד עבור חולי סרטן ומושתלי מח עצם מבית “עזר מציון
www.newbeginning.org.il
האגודה לזכויות החולה בישראל
http://www.patients-rights.org
כל-זכות, אתר המיועד לסייע לאזרחי ישראל למצות את זכויותיהם בכל תחום
http://www.kolzchut.org.il
תעצומות – גיוס כוחות מרפא להבראה מסרטן
http://www.taatzumot.com/l
תמיכה -האגודה הישראלית לטיפול תומך –
http://www.palliative.org.il/about.asp
רפא נא בע”מ (חל”צ) – ארגון שמעניק נופשים ללא תשלום לאנשים החיים עם מחלת הסרטן ולמחלימים ממחלת הסרטן.
משרד הבריאותwww.health.gov.il
נציבות קבילות הציבור במשרד הבריאות לפרטי ההתקשרות באתר משרד הבריאות
ישירות למשרד הנציבה – עו”ד ורה לוין vera.levin@moh.health.gov.il
המוסד לביטוח לאומי www.btl.gov.il
קופת חולים לאומיתwww.leumit.co.il
קופת חולים מכבי www.maccabi-health.co.il
קופת חולים כלליתwww.clalit.org.il
קופת חולים מאוחדתwww.meuhedet.co.il
מגזינים ועיתונים
Myeloma Beacon אתר המספק מידע עצמאי, עדכני לחולי מיאלומה נפוצה ובני משפחותיהם http://www.myelomabeacon.com
Blood ירחון המספק מידע עדכני על מחקר בתחום ההמטולוגיה http://bloodjournal.hematologylibrary.org
Myeloma Minute – חדשות בתחום המיאלומה מטעם ה IMF (ניתן להרשם כמנוי על הפרסום ללא תשלום)
ל Myeloma minute באתר ה IMF לחצן כאן
Watch & Wait – Blood cancer אתר המספק מידע למתמודדים עם המחלה בשלביה המוקדמים (Monoclonal Gammophathy of Undertermined significance – MGUS; Smoldering Myeloma – SMM; שלבים מוקדמים של AL Amyloidosis). האתר נכתב ונערך על ידי מומחים והוא מתייחס לשאלה כיצד נכון לנהוג בשלבים מוקדמים של המחלה בדרכים טבעיות (ללא תרופות מרשם), בכדי למנוע את התקדמות התסמונת המוקדמת למחלה פעילה. ניתנת התייחסות לאורח חיים, תזונה נכונה, תוספי תזונה ופעילות גופנית.
התכנים באתר עשויים להיות רלוונטיים ומשמעותיים גם לאנשים שנמצאים בהפוגה משמעותית מהמחלה.
פורומים, קהילות ובלוגים
קבוצת הפייסבוק ‘חיים עם מיאלומה’ – הוקמה על ידי קבוצת צעירי אמ”ן
https://www.facebook.com/groups/542171359282271/
פורום המטולוגיה בניהולה של פרופ. דינה בן יהודה
http://www.cancer.org.il/forums/forum_hamotology.aspx
פורום לימפומה ומיאלומה באתר אינפומד
לימפומה+מיאלומה/http://www.infomed.co.il/forum-244
יומן אישי (בלוג) של David (שם בדוי) המתמודד עם מיאלומה
http://www.blog.amen.tempurl.co.il/
Belong – אפליקציה לניהול מחלת הסרטן
פרטים אודות שיתוף הפעולה בין האפליקציה לאמ”ן
אתר ‘כמוני’ – רשת חברתית-בריאותית